Il progetto nasce dalle riflessioni di un gruppo di medici, infermieri che operano nel campo della malattia renale e di cittadini, rappresentanti della Associazione Nazionale Trapiantati e Dializzati, a partire dalla definizione di salute che Giorgio Bert propone nel libro “Le parole della medicina che cambia”. Quella che dobbiamo definire “salute”, scrive Bert, è “costituita dall’interazione di molteplici elementi: biologici, psichici, spirituali, sociali, ambientali…. La salute è il miglior equilibrio possibile tra questi elementi in un dato momento e in dato contesto”.

Una malattia cronica compromette inevitabilmente questo equilibrio, perché richiede modificazioni significative dello stile di vita, tanto più impattanti quanto più è avanzato lo stato della malattia. Tutto quello che può prevenire l’instaurarsi di una malattia cronica, o rallentarne il decorso, rappresenta per il paziente un vantaggio in termini di salute e di qualità della vita.
L’esperienza che i professionisti sanitari e i pazienti riferiscono mostra però che non sempre i pazienti riescono a mettere in atto i comportamenti che possono “frenare” il progredire della malattia, mantenendo l’equilibrio fra le “rinunce” che questa impone e le altre componenti del benessere personale.

Per quello che riguarda in particolare la Malattia Renale, nel confrontare le esperienze dei pazienti, dei caregiver e dei professionisti sanitari coinvolti nella gestione di questo tipo di patologia è emersa l’esigenza di migliorare l’efficacia degli interventi di

• informazione sulle caratteristiche della malattia renale cronica e sul modo per prevenirla o individuarla precocemente;


• informazione e educazione ai comportamenti alimentari e agli stili di vita adatti ai pazienti con diagnosi di Malattia Renale Cronica;


• affiancamento e sostegno della motivazione per il paziente e per il caregiver nel mantenimento dei comportamenti che possono evitare il peggioramento della malattia;


• aumento delle proposte di attività che producano benessere (gruppi di cammino, attività sportive e artistiche di gruppo, laboratori di cucina dietetica ecc.).

In particolare nelle fasi inziali della malattia, quando il paziente si trova a fare i conti con una modificazione irreversibile dell’immagine della propria salute e del proprio futuro, nella quale sono inevitabilmente coinvolte le persone a lui più vicine, è particolarmente sentita l’esigenza di

• ricevere informazioni e indicazioni di comportamento chiare, esaurienti, e soprattutto concordi da parte di tutti i professionisti che il paziente incontra: medico di medicina generale, dietista, medici specialisti ecc;


• sentirsi affiancati e sostenuti nel percorso di condivisione delle proposte di cura e nell’adesione alle proposte di modificazione dello stile di vita e di alimentazione.

A questo proposito sia i professionisti sia i pazienti e i loro famigliari segnalano la difficoltà nel passaggio dalla comprensione dell’importanza e utilità di tali modificazioni all’effettiva messa in atto a al mantenimento degli stili di vita proposti: le opportunità che la terapia dietetico nutrizionale offre oggi alle persone con patologia renale cronica, consentendo di migliorare la qualità e la speranza di vita e di ritardare il ricorso alla dialisi, risultano in genere comprese e comprensibili, ma si rivela estremamente difficile superare le difficoltà nel passare dalle indicazioni di comportamento, sia alimentare che di complessivo stile di vita, all’effettiva adozione di quei comportamenti in modo stabile e duraturo, integrato cioè nella vita quotidiana del paziente e della sua famiglia.