La Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare

Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé.

di Antonella Esposito | Themis Edizioni

€ 65 + iva | 20 crediti ECM

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Accreditamento ECM a cura di: Bookia srl (id 6554), Piazza Attilio Deffenu 12, 09125 Cagliari

La Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare

Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé.

di Antonella Esposito | Themis Edizioni

€ 65 + iva | 20 crediti ECM

Informazioni

Durata:

20 ore formative

Scadenza:

31/12/2025

Obiettivo formativo:

Aspetti relazionali e umanizzazione delle cure

Professioni:

tutte le professioni

Codice ECM:

6554-449797

Abstract

Comunicare la diagnosi di una malattia rara è un processo complesso che richiede sensibilità e competenza. La rarità di queste patologie implica spesso una conoscenza limitata, sia da parte dei professionisti sanitari che dei pazienti e delle loro famiglie, rendendo la comunicazione ancora più delicata. In Italia, si stima che circa 2 milioni di persone siano affette da malattie rare, con un'incidenza di 5 casi ogni 10.000 abitanti. A livello globale, il numero di individui colpiti raggiunge i 300 milioni. Tuttavia, solo il 5% di queste patologie dispone di una terapia approvata e disponibile. Questi dati evidenziano l'importanza di una comunicazione efficace, che possa supportare i pazienti nell'affrontare le sfide legate alla loro condizione e nell'accedere alle risorse disponibili. Il volume esplora le molteplici dimensioni delle malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità, evidenziando l’urgenza di promuovere una maggiore sensibilizzazione e una comunicazione della diagnosi più efficace e umana. Attraverso un'analisi basata sull'osservazione clinica e confortata da dati statistici, normative, letteratura scientifica e l’esperienza professionale diretta dell’autrice, il testo analizza le conseguenze psicologiche che accompagnano l’esperienza della malattia rara, le dinamiche che si creano in ambito familiare, e le sfide nei percorsi scolastici e lavorativi.

Centrale è l’approccio innovativo alla comunicazione della diagnosi che viene discusso nel testo: il modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS), secondo cui il paziente e i suoi caregiver diventano protagonisti attivi di un dialogo costruito sulla fiducia e comprensione reciproca. Non più semplici destinatari di informazioni, ma partecipanti consapevoli di un processo che mira a migliorare la qualità della vita e a rafforzare la loro resilienza. I risultati di una ricerca psicosociale, descritti nel libro, offrono le prime evidenze empiriche a supporto di questo approccio, delineando nuove prospettive per chi opera nel settore.

Utilizzando un linguaggio chiaro e accessibile, il volume non solo offre una panoramica sulla realtà quotidiana delle malattie rare, ma propone soluzioni concrete per migliorare il benessere e l’inclusione delle persone coinvolte. Un valido strumento per i professionisti che lavorano con pazienti affetti da malattie rare, ma anche un prezioso alleato per chi vive questa esperienza.

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Questa offerta include:

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Dettagli del corso su ebook

Autore:

Antonella Esposito

Responsabile scientifico:

Antonella Esposito

Editore:

Themis Edizioni

Collana:

Themis Edizioni

N° pagine:

240

Anno pubblicazione:

2025

ISBN:

9788896069745

Cosa imparerai:

Competenze tecnico-professionali
Approfondire le conoscenze sulle malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità, con particolare attenzione agli aspetti clinici, normativi e psicologici che influenzano la comunicazione della diagnosi.

Competenze di processo
Sviluppare capacità comunicative efficaci nella consegna della diagnosi, applicando il modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS) per favorire un dialogo empatico e costruttivo con pazienti e caregiver.

Competenze di sistema
Promuovere un approccio multidisciplinare e intersettoriale nella gestione delle malattie rare, migliorando la collaborazione tra professionisti sanitari, educatori, datori di lavoro e istituzioni per garantire un'inclusione più efficace dei pazienti nella società.

Indice

PREFAZIONE

PERCHÉ QUESTO LIBRO

DEFINIZIONE DI MALATTIE RARE E CRONICHE, SINDROMI GENETICHE E DISABILITÀ (RCGD)

1.1 La malattia rara
1.2 La malattia cronica
1.3 La sindrome genetica
1.4 La disabilità

I PROTAGONISTI

2.1 I pazienti
2.2 I genitori
2.3 I sibling
2.4 I partner
2.5 Il personale sanitario
2.6 La scuola
2.6.1 Programmazioni educative e supporti
2.6.2 La presa in carico scolastica
2.6.3 Conseguenze della mancata dichiarazione della disabilità
2.7 Gli attori chiave per la ricerca e la sensibilizzazione
2.8 Normativa, direttive e strumenti sulle malattie rare
2.9 Il mercato del lavoro
2.9.1 Le applicazioni nei diversi settori lavorativi
2.9.2 Sfide, criticità e prospettive future

LA DIAGNOSI

3.1 Importanza della diagnosi
3.2 Criticità nella diagnosi delle malattie rare
3.3 Tipi di diagnosi
3.3.1 I sottotipi: tipologie di diagnosi nelle RCGD

LA COMUNICAZIONE NELLA CONSEGNA DELLE RCGD

4.1 La comunicazione: dai modelli interattivi a quelli trasformativi
4.2 Il flusso della comunicazione nella consegna della diagnosi
4.3 Perché la necessità di un modello di comunicazione delle diagnosi RCGD

IL MODELLO DELLA COMUNICAZIONE INTEGRATA E TRASFORMATIVA DEL SÉ (CITS)

5.1 Fondamenti teorici del modello
5.1.1 La Teoria Post-Razionalista di Vittorio Guidano
5.1.2 Il Costruttivismo di John Bowlby e la Teoria dell’Attaccamento
5.1.3 Il Modello delle 5 W nella consegna della diagnosi
5.2 Le fasi
5.3 Come si applica il modello CITS
5.4 Efficacia del modello
5.5 Studi e ricerche di supporto al modello
5.6 Limiti e potenzialità del metodo
5.7 Sottotipi di diagnosi nel modello CITS
5.8 Casi clinici e applicazione del modello
5.9 Una guida pratica per genitori
5.9.1 Approccio metodologico
5.9.2 Struttura dello schema di accompagnamento

LA RICERCA SULLA CONSEGNA DELLA DIAGNOSI E QUALITÀ DELLA VITA

6.1 Obiettivi della ricerca
6.2 Premessa metodologica
6.3 Metodologia della ricerca
6.3.1 Il contesto di riferimento
6.3.2 Progettazione dello studio
6.3.3 Raccolta dei dati
6.3.4 Disegno del campionamento e rilevazione dati
6.3.5 Modalità di analisi dei dati
6.3.6 Limiti della ricerca
6.3.7 Conclusioni
6.4 Analisi dei dati
6.4.1 Analisi dei dati (Pazienti) – Statistiche di base
6.4.2 Analisi inferenziale (Pazienti)
6.4.3 Analisi dei dati (Caregiver)
6.4.4 Analisi inferenziale (Caregiver)
6.4.5 Conclusioni e analisi
6.5 Analisi multivariate e modelli
6.5.1 Componenti principali (PCA)
6.5.2 Path Analysis
6.5.3 Modellazione Strutturale (SEM)
6.6 Conclusioni

LA DISABILITÀ NELL’ARTE E NELLE PROFESSIONI

7.1 La narrazione della disabilità
7.2 I Talenti

BIBLIOGRAFIA

FAQ - Domande frequenti

Come posso ottenere i crediti ECM partecipando al corso?

Per acquisire i 20 crediti ECM, è richiesto lo studio del materiale didattico, che prevede circa 20 ore di impegno, e il superamento del test di apprendimento disponibile nell'area riservata. Inoltre, è obbligatorio compilare il questionario di qualità, quale parte integrante del percorso formativo. L'attestato ECM verrà rilasciato solo dopo il completamento e il superamento di tutte queste attività.

Chi può partecipare al corso e quali sono gli obiettivi formativi?

Il corso è aperto a tutte le professioni sanitarie, senza distinzioni di ruolo o specializzazione. È pensato per chi desidera sviluppare o approfondire le proprie competenze relazionali all’interno della pratica clinica, con particolare attenzione all’ascolto, all’empatia e all’umanizzazione delle cure. L’obiettivo formativo riguarda gli aspetti relazionali e l’umanizzazione delle cure. Il corso si propone di favorire una maggiore consapevolezza del valore della relazione tra operatore e paziente, promuovere un approccio centrato sulla persona che tenga conto anche delle sue dimensioni emotive e psicologiche, e rafforzare le capacità comunicative necessarie per affrontare in modo efficace e rispettoso le diverse situazioni che si presentano nei contesti assistenziali.

Qual è il contenuto principale del corso e quali tematiche copre?

Il corso affronta il tema della comunicazione della diagnosi nelle malattie rare, un processo particolarmente complesso che richiede competenza, sensibilità e un approccio centrato sulla persona. Le tematiche trattate riguardano le implicazioni psicologiche, familiari, scolastiche e lavorative legate a queste patologie, spesso poco conosciute e prive di terapie risolutive. Al centro del percorso formativo vi è il modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé, che promuove un dialogo basato sulla fiducia e sulla partecipazione attiva del paziente e dei caregiver. Il corso offre inoltre spunti concreti per migliorare la qualità della comunicazione clinica e favorire il benessere e l’inclusione delle persone coinvolte.

Quali sono i vantaggi di partecipare a questo corso per i professionisti sanitari?

Partecipare a questo corso offre ai professionisti sanitari l’opportunità di acquisire strumenti utili per affrontare in modo più consapevole e umano la comunicazione della diagnosi, in particolare nei casi complessi come le malattie rare. Il corso consente di migliorare le competenze relazionali e comunicative, fondamentali per instaurare un dialogo efficace con pazienti e caregiver, ridurre l’impatto emotivo della diagnosi e favorire una maggiore adesione ai percorsi di cura. L’approccio proposto, basato sul modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé, rafforza la capacità di ascolto e comprensione, valorizza la relazione terapeutica e contribuisce a migliorare la qualità complessiva dell’assistenza. Inoltre, offre una nuova prospettiva operativa fondata su evidenze psicosociali, utile per affrontare con maggiore empatia e preparazione le sfide quotidiane del lavoro clinico.

Conosci l'autore

Antonella Esposito

Psicologa Psicoterapeuta esperta in malattie rare, è direttrice del Centro Thélema - Psicoterapia e Riabilitazione APS. Il Centro è un punto di riferimento per il supporto psicologico a persone con malattie rare e croniche, sindromi genetiche e disabilità, ma anche Centro Accreditato dalla Regione Lazio per le Certificazioni DSA e di trattamento di diverse psicopatologie. Con un'esperienza pluridecennale nel campo delle malattie rare, ha sviluppato il Modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé, applicato alla consegna della diagnosi e alla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.

100.000+ professionisti soddisfatti

Non fidarti della nostra parola, ascolta quello che dicono!

“Molto efficace anche per la ricchezza degli esempi e della modalità ragionata di esporli”

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“Credo siano degli argomenti su cui tutti gli operatori sanitari dovrebbero riflettere ed investire.”

Fisioterapista, Tremestieri etneo

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Educatore professionale, Vazzola

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