Prognosi via web e motori di ricerca: il futuro o il rischio più grande?
L'utilizzo dei dati sulla nostra salute e le possibili applicazioni
Se sino a qualche anno fa i corsi ecm fad tramite ebook rappresentavano un enorme innovazione in ambito digital, oggi possono infatti essere considerati come l'inizio di un' interazione digital & sanità destinata ad evolversi. Le cartelle cliniche elettroniche, con non pochi dubbi, ne sono la perfetta testimonianza.Mentre la privacy dei dati è stata molto discussa negli ultimi tempi - con domande ancora in sospeso su come giganti come Facebook e Google condividano le nostre informazioni personali - molto meno è stato detto su come gestiremo le informazioni digitali sulla nostra salute in futuro, in particolare le registrazioni digitali delle visite dei medici.
Il futuro è nelle registrazioni digitali
Secondo gli studiosi, la registrazione digitale sarà il futuro.
Trend che si sta già consolidando, visto che 1 paziente su 10 ha già registrato la visita col suo medico, utilizzando il cellulare e tanto che alcuni operatori sanitari e organizzazioni negli Stati Uniti stanno già adattando un approccio proattivo offrendo ai loro pazienti l'opportunità di registrare le loro visite.
Come sottolinea lo studio di Hack&Al. (2013) sui benefici delle registrazioni audio con i pazienti oncologici, queste consentono di aggiornare i ricordi o le informazioni che possono essere state omesse nella prima visita, per una più chiara comprensione del trattamento della malattia.
Le registrazioni forniscono anche i mezzi per gestire il decorso da parte dei familiari, aiutando i pazienti ed il loro ambiente ad assumere un ruolo più consapevole nelle consultazioni successive e nel processo decisionale riguardo il trattamento.
Le registrazioni sono diventate particolarmente utili soprattutto nel ridurre l’ansia nei pazienti con un basso status economico e hanno prodotto maggiore adesione al trattamento rispetto ai pazienti coi quali non era stata utilizzata nessuna modalità di registrazione.
Senza trascurare l’importanza di raccogliere un’ingente mole di informazioni fondamentali per la pratica generale attraverso banche dati informatizzate, la conoscenza dell’andamento della salute a livello territoriale, tradizionalmente limitata a dati sulla mortalità e ad informazioni secondarie, potrà disporre di dati tempestivi sulle caratteristiche socio-economiche e di stile di vita sull'uso di risorse e bisogni previsti delle loro popolazioni. Faceile comprendere come queste stesse informazioni possano essere utili al monitoraggio e all’implementazione di obiettivi di salute della nazione.
Le registrazioni digitali nella gestione della malattia
In un articolo recentemente pubblicato online su The BMJ, i ricercatori del Dartmouth Institute Glyn Elwyn, MD e Paul Barr, PhD, insieme al co-autore paziente Sheri Piper, raccontano dell’enorme potenziale della registrazione digitale nel migliorare l'assistenza sanitaria, senza dimenticare la necessità di sviluppare nuove politiche su come raccogliere, gestire e archiviare questi dati.
Insomma, il trend in questo senso fornisce una direzione chiara:questi non saranno più esperimenti isolati o un trend momentaneo, perché come sottolineano gli autori, la registrazione della visita clinica costituirà il fulcro di un'evoluzione del sistema sanitario, con implicazioni di vasta portata per tutte le parti interessate.
"Una semplice registrazione da cellulare consente al paziente di ricordare meglio le informazioni importanti o di condividerle con i membri della famiglia", afferma Elwyn, "ma le registrazioni di prossima generazione prodotte professionalmente possono essere utilizzate per sviluppare e promuovere il coinvolgimento dei pazienti e della famiglia, processi decisionali condivisi, non solo di istruzione e di ricerca ".
Accurate registrazioni digitali che possono essere automaticamente codificate potranno essere utilizzate anche per migliorare la salute del medico e prevenire i casi di burnout, riportando un po’ di equilibrio in un processo clinico che è stato gravato da oneri di immissione dei dati".
Si stima, infatti, che la tenuta dei registri o della documentazione rappresenta attualmente il 50% del tempo di un praticante, con grave incidenza sulla vita familiare.
Allo stesso tempo, giganti della tecnologia come Google e Amazon stanno "correndo per creare sistemi" che utilizzano le registrazioni delle conversazioni medico-paziente come mezzo per popolare le cartelle cliniche elettroniche.
Le informazioni personali nelle visite mediche: quale futuro?
Nonostante le prove empiriche a supporto della produzione, della fornitura e dell’archiviazione delle registrazioni, l’adozione di questa nuova metodologia presenta alcune difficoltà come i costi elevati, le spese legali, i vincoli temporali e tecnologici e le sfide dovute alle modalità di consegna.
E sebbene i potenziali benefici delle registrazioni digitali siano enormi, ci sono anche serie implicazioni per le procedure di consenso, la privacy e la sicurezza informatica, affermano gli autori.
La raccolta di dati dalle registrazioni dei pazienti delle visite dei medici potrebbe diventare una prospettiva commerciale praticabile: Facebook ha già dichiarato un interesse per i dati relativi alla salute e DeepMind, una società di intelligenza artificiale (AI) di proprietà di Google ha acquisito enormi quantità di dati da pazienti senza il loro consenso in una collaborazione molto controversa con un ospedale di Londra.
Per ora, non esistono politiche chiare, per non parlare delle riforme normative o legali in questo settore.
"Avremo bisogno di creare un nuovo modello di proprietà dei dati personali sulla salute, simile ai dati bancari", afferma Elwyn, "Ma, anche se lo facessimo, ci sono ancora implicazioni per la privacy e la sicurezza informatica; e la domanda è: vogliamo lasciarlo solo nelle mani di società a scopo di lucro?"
Oltre a voler costituire un modello condiviso di registrazione ed implementazioni per aumentare l’uso della consultazione nella pratica clinica, è importante considerare le implicazioni legali ed etiche del nuovo movimento. L' obiettivo futuro della comunità scientifica sarà quello di utilizzare nuovi strumenti e metodologie di comunicazione per implementare la relazione medico-paziente come descritto nel nostro Ebook ECM "Narrazione e cura", in cui vengono analizzati i molteplici aspetti che concorrono alla descrizione della diagnosi e al rapporto terapeutico.
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Fonti:
The Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice, The digital doctor's visit: Enormous potential benefits with equally big risk, May 14, 2018, in https://www.sciencedaily.com/releases/2018/05/180514122418.htm
Glyn Elwyn, Paul J Barr, Sheri Piper. Digital clinical encounters. BMJ, 2018; k2061 DOI: 10.1136/bmj.k2061
Thomas F. Hack, J. Dean Ruether, Lorna M. Weir, Debjani Grenier and Lesley F. Degner, Promoting consultation recording practice in oncology: identification of critical implementation factors and determination of patient benefit, Psycho-Oncology Psycho-Oncology 22: 1273–1282 (2013)