Open health, privacy e il digital divide

Vi proponiamo una traduzione e un riassunto di un articolo intitolato Open Health, Privacy and the Digital Divide, scritto da Nick Evans e Adam Henschke, due ricercatori che si occupano di "open health", apparso oggi sul sito australiano transformingthenation.com.au
Il termine "open health" si riferisce all'insieme delle tecnologie dell'informazione che rende più semplice per i pazienti, i professionisti e gli amministratori l'accesso ai dati relativi all'assistenza sanitaria o che permette di rendere anonimi e accessibili al pubblico le informazioni. Questo avviene grazie all'integrazione dei dati e dei registri esistenti che contengono questo tipo di informazioni sull'assistenza sanitaria. Si spera in questo modo di ottenere maggiori informazioni sulla salute e una maggiore facilità di accesso per tutti.

Il digital divide
Per ottenere una "Open Health" e' indispensabile che ci sia l'accesso alla rete. E' semplice pensare che questa questione sia un dettaglio perché la banda larga sarà presto disponibile in tutta l'Australia, ma il cosiddetto "digital divide" e' un problema reale in Australia come nel resto del mondo.
Inoltre il mondo non e' diviso solamente tra coloro che hanno accesso a internet e coloro che non ce l'hanno. Vanno considerate anche le impressionanti differenze nella qualità dell'accesso, il livello di alfabetizzazione digitale individuale e come queste variabili devono essere considerate per ottenere dei buoni risultati.
Nonostante il digital divide si stia riducendo, un numero notevole di individui vulnerabili non hanno ancora un accesso base a internet. E l'alfabetizzazione digitale e' una competenza indispensabile per avere accesso ai servizi della "Open Health".
La "Open Health" prevede che ci siano dati proprio su queste popolazioni vulnerabili, ma e' possibile che chi fa parte di questi gruppi non possa utilizzare proprio per questo limite nell'accesso. Gli anziani per esempio, sono tra i maggiori utilizzatori di servizi sanitari perciò dobbiamo assicurarci che abbiano accesso alla tecnologia e le competenze per utilizzarla.
Le tecnologie possono portare grandi benefici a coloro che possiedono risorse, educazione e l'opportunità di accedere alle tecnologie stesse. Non ci sono eccezioni a questa regola.

Privacy e anonimato
Forse i maggiori dubbi sulle politiche per gli open data riguardano la privacy degli individui. Se ci sono informazioni sufficienti per identificare le persone nei dati che vengono resi pubblici, le persone potrebbero essere selezionate e rese obiettivi per interessi privati, agenzie governative e anche della polizia in tanti modi non auspicabili.
Anche se gli obiettivi per cui questi questi dati vengono consultati sono buoni, dobbiamo ricevere le giuste garanzie che le nostre informazioni personali resteranno anonime e che la nostra privacy verra' protetta.
I dati tra loro collegati possono essere molto utili sia per i cittadini che per le aziende, ma comportano un rischio di de-anonimizzazione. La maggiore preoccupazione con i dati che non siano stati interpretati o aggregati e' che possano essere utilizzati per identificare gli individui.
La cosa più importante con il collegamento di dati e' alcune informazioni come eta', altezza, macchina, CAP sono considerate eccessivamente private, nonostante molte di questi dati personali siano normalmente accessibili online, tramite Facebook o i dati del censimento, per esempio.
Sarebbe necessario invece capire chi può sfruttare questi dati e quanto controllo abbiamo sull'accesso. Alcuni di noi potrebbero pretendere che questi dati non vengano utilizzati, nemmeno in forma anonima, per scopi che non condividiamo.
"Open health" dovrebbe significare una scelta più semplice, ma un'opportunità di scelta su larga scala e' verosimile che diminuisca l'utilità dei dati e che si verifichi una sorta di compromesso tra la privacy e l'innovazione potenziale.
Infine a chi ci possiamo rivolgere se qualcosa va storto? Con questo processo automatizzato e una rapida diffusione dei dati c'e' un'urgenza sul decidere quali opzioni hanno i singoli cittadini e i gruppi di fare domande, di commentare e di contestare la diffusione e l'utilizzo di questi dati.  

Solo più lavoro?
Queste sono questioni all'ordine del giorno sin da quando l'ehealth e' stata proposta per la prima volta 13 anni fa. Quali sono le novità dell'"Open Health"? Gli operatori di pronto soccorso non lavorano con strategie open data. In realtà probabilmente non avrebbero tempo di utilizzare questi dati in modo efficace. La nuove politiche comportano nuove responsabilità sulle segnalazioni e questo potrebbe implicare nuovi oneri a dottori già pieni di lavoro.
Il crescente numero di pazienti ed esigenze, come nel caso del Regno Unito, poi non aiuta. L'Inghilterra ha oggi meno posti letto che nel 1990, ma i ricoveri urgenti stanno salendo vertiginosamente. I pazienti sono sempre più anziani e hanno esigenze diverse. Esigenze che gli ospedali faticano a soddisfare e che il personale medico oberato di lavoro fatica a risolvere dentro e fuori dall'ospedale.
Inoltre e' necessario assicurarsi che, come risultato delle nuove politiche, agli operatori dei servizi non venga impedito di svolgere il loro lavoro. I dati dell'Open Health possono aiutarci tutti, ma non senza un supporto.

La cultura della responsabilità
Queste politiche si basano sull'assunto che ottenere dei benefici dall'Open Health sia una responsabilità individuale, un trend chiamato in una recente pubblicazione "responsabilizzazione".
Pensiamo che questo sia un problema: se l'Open Health sta veramente migliorando la nostra vita non dovrebbe comportare problemi a valle, ma se realizzata male potrebbe ridurre la responsabilità della salute di una comunità sugli individui. Essere responsabili della propria salute non significa che il sistema sanitario non debba essere di supporto.
Non pensiamo che questo ostacolo sia insormontabile o una ragione per non intraprendere questa strada. Osservando criticamente i problemi si possono trovare le soluzioni, al contrario una visione utopica del nostro futuro potrebbe portarci fuori strada.